甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从(cóng)守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者(huòdézhě)赵燕（副题） 新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙(zhǎngqún)、亮眼妆容，处理起(qǐ)事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利(shùnlì)、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全(shuāngquán)，正值人生(rénshēng)好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路，要(yào)比常人更加(gèngjiā)荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下(xià)了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在(zài)民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有(yǒu)孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办(chuàngbàn)智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐(zhújiàn)步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上(shēnshàng)蕴藏(yùncáng)的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石(shí)丹丹 摄 “家长走(zǒu)出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩(fūqīliǎ)以跑长途货车为生(wéishēng)，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天(měitiān)都(dōu)沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚(wǎn)。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击(gōngjī)和破坏等行为(xíngwéi)。 多方求医后，乐乐(lèlè)被确诊为孤独症。 开始时(shí)，赵燕一家并不知道何为孤独症。她试探地问医生(yīshēng)：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称(tǒngchēng)为孤独症谱系障碍，是发生于(yú)儿童早期的一种广泛性发育(fāyù)障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底(dàodǐ)做错了什么，为什么我的孩子(háizi)会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕(zhàoyàn)放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫一人肩上(jiānshàng)； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园(yòuéryuán)，但都因为乐乐行为异常而无奈(wúnài)退学； 赵燕不敢带(dài)乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和(hé)指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己(zìjǐ)和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的(de)乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地(měngdì)被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好(hǎohǎo)活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医(xúnyī)，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为(wèi)乐乐治疗。 在跌跌撞撞(diēdiēzhuàngzhuàng)的(de)求医过程中，赵燕(zhàoyàn)逐步接受了孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对(duì)人不理不睬到可以听懂简单的(de)指令；从上课坐不住三分钟，到能听完(wán)一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的(de)家庭是这样，在兰州做康复治疗(zhìliáo)期间，她认识了更多有孤独症(gūdúzhèng)孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有的(de)孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残(zìcán)……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭(jiātíng)。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗(zhìliáo)的(de)孩子。”看到更多家庭(jiātíng)背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到(huídào)民乐，着手创办特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地(chǎngdì)、装修教室、招聘老师(lǎoshī)，几乎掏光了所有家底。 “家人(jiārén)的支持给我(wǒ)吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难(chóngchóngkùnnán)依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐(lèlè)命中注定是‘星星’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕(zhàoyàn)说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)正式成立。 孩子们在(zài)教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就(jiù)是从困难到美好” 培训中心办起来了，而这(zhè)好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不(bù)知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有(yǒu)不幸的(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了(wèile)给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个决定(juédìng)：不收一分钱学费。 “资金(zījīn)可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁(dāngē)了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)决定落到现实(xiànshí)中，赵燕需要面对一座又(yòu)一座难以逾越的“高山”——因为没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(rén)想办法……这些听着就让人揪心的“坎(kǎn)”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士(rénshì)纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了(le)更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持(zhīchí)下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学(bànxué)场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要(zhǔyào)招收0至17岁年龄段的孤独症、智力(zhìlì)障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部(bù)、学龄部、青少(qīngshǎo)部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子(háizi)们的入学测评报告，制订适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜(xīnxǐ)地说：“目前，中心的学员已增加(zēngjiā)到194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英(yánghǎiyīng)是最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们(men)之后才发现，面对他们(tāmen)，我也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班(shàngbān)时的局促和无奈。 特教老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地(dì)，杨海英摸透(mōtòu)了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容(cóngróng)起来(qǐlái)。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去(shīqù)耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵(zhào)校长会(huì)麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强(jiānqiáng)、善良、心怀大爱打动，这是她想要(xiǎngyào)努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也(yě)在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得(jìde)，有一次她去(qù)西安(xīān)学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己(zìjǐ)在做对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值(rénshēngjiàzhí)。 今年5岁的霖霖是民乐县一所(yīsuǒ)幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他(tā)比同龄人学说话要慢许多(xǔduō)，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的(de)感统训练(xùnliàn)和(hé)个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得(dé)比较早(zǎo)，训练后就(jiù)可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环(yīhuán)。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆(cānguǎn)吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会看到他们的(de)努力和优秀，从消除偏见到共同(gòngtóng)关注。 “人生就是从(shìcóng)困难到美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校(xuéxiào)学习，35名大龄残疾孩子实现就业(jiùyè)，过上(guòshàng)了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多存在(cúnzài)智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由(yóu)来时，有些(yǒuxiē)不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们(men)做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实(chōngshí)，离不开赵燕的努力(nǔlì)。 中学(zhōngxué)时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心(àixīn)超市工作。 “工资根据(gēnjù)营业额算，平均每月(měiyuè)能拿2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业(jiùyè)是民生之本，对(duì)残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工(shǒugōng)工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业(jiùyè)孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位(gǎngwèi)，帮助残疾人实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些(yǒuxiē)人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些(nàxiē)自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样(zhèyàng)的背景下诞生了。 有人(yǒurén)坐着轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵(yīduǒ)灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些(nàxiē)被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年(nián)5月，智博的公益服务项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取(cǎiqǔ)政府(zhèngfǔ)补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在(zài)这里有事做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口(xiāngtiánkěkǒu)的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活(shēnghuó)。 居住在托养中心(zhōngxīn)的残疾人大多有着不如意的过去，但(dàn)自从住进(zhùjìn)这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的(de)生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗(chénhán)玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书，手里翻阅着画满图画的绘本(huìběn)。 这是(zhèshì)陈晗玉(yù)日常工作的一张“截图(jiétú)”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便(xíngdòngbùbiàn)的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中(zhōng)的最大(zuìdà)困难就是和残疾人的交流障碍，有时候(yǒushíhòu)喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也(yě)注意到了这一点，她给每一名(yīmíng)新入(xīnrù)职的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的(de)影响带动下(xià)，护理员们不断(bùduàn)摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了(le)很多残疾人，他们都被命运不同程度地关闭了一扇门(yīshànmén)，一度看不到光亮。 在这片(zhèpiàn)黑暗中，赵燕举起火把，带着他们(tāmen)努力地训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束(jiéshù)采访时，赵燕对我们说：“这些年(nián)，我们做(zuò)了很多(hěnduō)事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。